Ich möchte euch eine Geschichte erzählen. Genauer gesagt möchte ich euch einen Teil meiner Geschichte erzählen. Es ist keine schöne Geschichte und sie hat auch kein Happy End. Aber sie ist ein Teil meiner Lebensgeschichte. Noch genauer gesagt ist es die Geschichte einer (sehr einflussreichen) Facette meiner letzten 3 Jahre.
Im 2020 hatte ich eine Depression. Diese ist für die Geschichte nicht wichtig, zumal sie inzwischen schon seit ein paar Jahren vorbei ist. Aber sie gibt einen guten Startpunkt. Als die Depression vorbei war, habe ich vermehrt gemerkt, dass irgendetwas an mir anders ist. Dieses Gefühl hatte ich schon früher, habe aber auch gelernt, es nicht zu beachten. Nach dem Lockdown ist es mir wieder viel stärker aufgefallen. Also habe ich mich auf die Suche begeben. Genauer gesagt in den Diagnostikprozess.
Während diesem Prozess, im April 2022, hatte ich eine Covid Infektion. Auch diese ist vorbei gegangen. Allerdings nicht spurlos. Vor allem habe ich gemerkt, dass ich viel weniger Kraft habe als vorher. Zudem war ich viel sensibler auf Sonnenlicht. Dies habe ich auch meiner Hausärztin gesagt, aber da ich ja noch arbeiten konnte und man sowieso nichts dagegen machen konnte, wurde es nicht weiter verfolgt… Ganz schleichend habe ich begonnen, in meiner Freizeit weniger zu machen.
Im Herbst 2023 bekam ich dann meine Autismus Diagnose. Infolgedessen habe ich mir einen Psychotherapeuten mit der entsprechenden Spezialisierung gesucht. Und ihn gefunden. Zu der Zeit war ich schon sehr belastet. Mit der Autismus-Brille hat alles nach autistischem Burnout ausgesehen (war es auch, aber halt nicht nur). Ich wurde also im Juni 2024 krankgeschrieben und habe Autismus bezogenes Energiemanagement gelernt. Es ging mir langsam besser und ich habe wieder begonnen, niedrigprozentig zu arbeiten.
Dennoch kam das Gefühl auf, dass noch mehr als «nur» das Burnout dahinterstecken muss. So ist das LongCovid wieder in den Fokus gerückt. Nach zwei Mails meines Therapeuten an meine Ärztin, dass sich eben nicht alles mit Autismus erklären lässt, hat sie mich im 2025 zur Post Covid Sprechstunde überwiesen. Die Diagnose wurde gestellt und ich habe begonnen, in der Ergotherapie Pacing (Energiemanagement bei Post-Covid) gelernt.
Ich sehe zwei Unterschiede zwischen Autismus bezogenem und Post-Covid bezogenem Energiemanagement. Der eine Unterschied ist Körperbezogen. Beim Post-Covid schaut man auch darauf, wie man körperliche Energie verbraucht und sparen kann. Z.B. indem man sich beim Kochen hinsetzt, mit einem Badewannenbrett (zum sitzend Duschen) oder einem Gehstock.
Der andere ist folgender: Beim Autismus geht es darum, die «Crashes» nach anstrengenden Anlässen einzuplanen (wenn es der Anlass denn wert ist). Beim Post-Covid geht es darum, sie zu vermeiden. Weil jeder Crash potentiell zu einer (langfristigen) Zustandsverschlechterung führen kann. Dies nennt sich dann PEM (Post-Exertionelle Malaise). Das Wissen um PEMs habe ich erst seit der Post Covid Diagnose.
Und ja, rückblickend hatte ich in den letzten Jahren einige dieser PEMs. Dadurch erklärt sich auch, dass sich mein Gesundheitszustand schleichend immer mehr verschlechtert hat. Inzwischen bin ich wieder 100% krankgeschrieben und meine Zeit besteht aus Gesundheitsterminen (2 pro Woche), Selbstversorgung und Organisation, ein bisschen Puzzeln, ein bisschen Stricken, sehr reduzierten Sozialkontakten und sehr viel im Bett liegen.
Letzte Woche hatte ich die Verlaufskontrolle in der Post-Covid Sprechstunde. Leider hat sich das Post-Covid zu einem ME/CFS entwickelt. Dies ist sehr ernüchternd und auch frustrierend. Ich frage mich, ob es hätte verhindert werden können, wenn das Post-Covid früher diagnostiziert worden wäre. Und auch dieses Mal, ja, wahrscheinlich hätte es das.
Bringt es etwas, sich das zu fragen? Nein. Ich habe in der Psychotherapie sehr viel Akzeptanz, Achtsamkeit und Dankbarkeit gelernt und das hilft mir sehr, mit der Situation umzugehen. Trotzdem fühle ich mich immer wieder hilflos. Und ich habe Angst vor der Unsichtbarkeit, welche mit so einer Krankheit (und vor allem der energiebedingt nur noch sehr begrenzt möglichen sozialen Teilhabe) einhergeht. Deshalb ist es mir wichtig, diese meine Geschichte mit euch zu teilen. Damit ich nicht einfach so verschwinde.
Ich kann mir vorstellen, dass dieser Text auch bei Menschen, die ihn lesen, Hilflosigkeit auslösen könnte. Deshalb: Es sind die kleinen Dinge, welche die Hilflosigkeit durchbrechen. Es ist der hübsche Nagellack. Es ist ein fertiges Puzzle. Es ist ein schönes Buch. Es ist das Laub im Wind oder der Schmetterling im Garten. Ich sammle diese kleinen Dinge und zelebriere sie. Sie helfen mir, meine Lebensfreude zu bewahren.
Und wenn du willst, kannst auch du mir dabei helfen. Mit einer liebe Nachricht, einer Postkarte oder einem Brief. Natürlich gibt es auch andere Dinge, die mich unterstützen, wenn du daran interessiert bist, komm gern auf mich zu. Für mich ist das wertvollste aber wirklich, gezeigt zu bekommen, dass ich nicht vergessen werde. 🧡