Monat: Februar 2026

wisst ihr, wass ich richtig schön finde?
dass die sonne scheint.
dass die blumen spriessen.
dass der frühling kommt.

wisst ihr, was richtig frustrierend ist?
festzustellen, dass meine me/cfs bedingte lichtempfindlichkeit nochmals zugenommen hat und schon 10min draussen (bei sonnenschein mit sonnenbrille) zu mehr erschöpfung und kopfschmerzen führt.

wollt ihr wissen, wie ich damit umgehe?
ich hab mir ein cap bestellt um mich gegen oben abzuschirmen.
ich setz mich in den schatten mit der sonne im rücken.
ich bleibe nur kurz draussen und lege mich nachher mit geschlossenen augen in mein abgedunkeltes zimmer.
ich sollte wohl irgendwann eine neue sonnenbrille mit mehr abdunklung und seitenschutz besorgen. (der punkt ist schwierig, weil er
meines wissens nicht online durchführbar ist und reale geschäfte besuchen immer viel planung braucht und 1-3 tage erholungszeit nach sich zieht.)

ob das alles hilf?
ich werde es herausfinden (das cap ist noch nicht angekommen).
ich hoffe es ganz fest.
weitere tipps sind sehr willkommen.

p.s. da ich diesen text am handy geschrieben habe, habe ich zum energie sparen auf gross und kleinschreibung verzichtet.

so wenig energie zu haben, wie das bei moderatem me/cfs der fall ist, stellt einen immer wieder vor 2 fragen. 
was sind neben der selbstversorgung meine absoluten prioritäten, für die ich meine restenergie verwenden will? 
und, wie / wo kann ich noch energie sparen?

mein aussehen gehört schon länger nicht mehr zu meinen prioritäten. und so bin ich auch schon länger am überlegen, ob ich meine haare schneiden soll. um das ganz klar zu sagen, ich liebe meine haare. dennoch habe ich mich zum schneiden entschieden. aus energiegründen. damit das duschen weniger anstrengend ist. weil kurze haare mir vielleicht 0.1% oder sogar 1% mehr energie für schönes geben. weil für mich jedes einzelne prozent sehr wertvoll ist. 

vielleicht ist es zwei seiten mehr lesen. vielleicht 5min länger puzzeln oder telefonieren. vielleicht einfach ein klitzekleines bisschen weniger grunderschöpfung. vielleicht kann ich dadurch wieder mal etwas kunst machen. vielleicht sogar mit den abgeschnittenen haaren.

es war eine emotional schwierige entscheidung. es war eine sehr rationale entscheidung. und ich denke, es war die richtige entscheidung.
me/cfs führt nicht zu haarverlust. aber me/cfs kann dazu führen, dass man sich gegen lange haare entscheidet, weil man sie nicht mehr pflegen kann. 
bei anderen krankheiten ist das anders. deshalb habe ich mich dazu entschieden, den grossteil meiner haare zu spenden. für menschen, bei denen eine krankheit oder die behandlung zu haarverlust führt. Ich hoffe, sie werden irgendwem in perückenform freude bereiten.

p.s. da ich diesen text am handy geschrieben habe, habe ich zum energie sparen auf gross und kleinschreibung verzichtet.